اثر کودک اتیسم بر خانواده

حضور کودکی با اختلال اتیسم، در یک‌خانواده، مشکلات فراوانی پدید می‌آورد و بر اعضای خانواده تاثیر می‌گذارد که مهم‌ترین آنها تجربه‌هایی استرس‌زاست که براساس آن، خانواده، خود را از داشتن فرزند سالم و لذت تعامل متقابل با کودک، محروم می‌بیند. جای این لذت را معمولا دغدغه‌های رفع ناتوانی‌های فرزند و اضطراب برای آینده او می‌گیرد و خانواده را دچار احساس‌گناه ناشی از کوتاهی در قبال فرزند می‌کند. استرس چیزی است که همه والدین آن را تجربه می‌کنند، اما وجود کودک اتیستیک، فشار روانی زیادی را به شکل اضطراب و افسردگی بر والدین تحمیل می‌کند، خصوصیات منحصربه‌فرد کودک اتیستیک باعث می‌شود خانواده این کودکان استرس‌های خاصی و تجربیات مخصوص‌به‌خود را داشته باشند، علت این امر می‌تواند ویژگی‌های خاص کودکان اتیستیک باشد از جمله اینکه گاهی ممکن است کودک حتی قادر به بیان نیاز‌های اولیه خود نباشد و والدین باید حدس بزنند که کودک چه می‌خواهد، آیا او تشنه است؟ آیا او گرسنه است؟ آیا درد دارد؟ آیا…؟ و وقتی والدین نتوانند حدس بزنند کودک به چه‌چیزی نیاز دارد زیر فشار استرس زیادی قرار می‌گیرند و بسیار احساس درماندگی می‌کنند و از طرفی وقتی کودک نمی‌تواند خواسته خود را بیان کند ممکن است رفتار‌هایی از او سر بزند که منجر به آسیب به خود یا دیگران شود و این نیز استرس را در اعضای خانواده افزایش می‌دهد، اما در این میان مادران این کودکان، بیشترین استرس را به دلیل درگیری بیشتر با کودک اتیستیک از سایر افراد خانواده و عدم‌درک شرایط توسط دیگران تجربه می‌کنند و برادران و خواهران کودک مبتلا به اتیسم نیز از تاثیرهایی که این اختلال بر خانواده می‌گذارد، در امان نیستند. باتوجه به این موارد، خانواده (پدر‌و‌مادر، خواهران و برادران) کودکان اتیستیک نیز باید هم‌زمان و به‌صورت موازی هدف برنامه و اقدامات درمانی باشند و این منجر به سلامت روانی خانواده می‌شود. اما نخستین‌گام برای کاستن از فشار روانی این اختلال، تشخیص زودهنگام اختلال اتیسم و شروع درمان به‌موقع است. با مشخص‌شدن نوع اختلال، والدین از سردرگمی و احساس گناه ناشی از اینکه ممکن است علت اختلال کودکشان کوتاهی آنها بوده باشد، بیرون می‌آیند و می‌توانند زودتر به پذیرش اختلال فرزند برسند. در گام‌های بعدی ارایه اطلاعات درست درباره اختلال اتیسم، پیش آگهی اختلال و اینکه هم‌اکنون علت و درمان مشخصی برای آن وجود ندارد، می‌تواند خانواده‌ها را برای پذیرش آن آماده‌تر کند، زیرا انکار واقعیت، تنها به ازدست‌رفتن زمان طلایی درمان که برای این کودکان همانند اکسیژن ضروری است منجر می‌شود. کودک اتیستیک در درجه اول نیازمند یک‌ارزیابی همه‌‌‌جانبه از نقاط ضعف‌و‌قوت، سپس تدوین یک‌برنامه منسجم، ساختارمند و همه‌جانبه درمانی (گفتاردرمانی، کاردرمانی ذهنی، کاردرمانی جسمی ‌و…)، تداوم و پیوستگی در امر آموزش و داشتن آگاهی و مشارکت فعال خانواده در برنامه‌های آموزشی در فرآیند درمان است. نکته مهم در درمان کودکان اتیستیک، استفاده و درگیرکردن والدین در امر درمان کودک است؛ این واقعیت که وجود کودک اتیستیک به بهداشت روانی خانواده آسیب می‌رساند و خطر بروز عملکرد نادرست خانواده را افزایش می‌دهد، از آن‌رو که بسیاری از مشکلات پدران و مادران با کودکان اتیستیک‌شان، نداشتنِ آگاهی در این زمینه است. درنظر‌گرفتن برنامه‌های آموزشی برای درگیرکردن خانواده‌ها در برنامه‌های آموزشی فرزندشان، به استقلال کودک می‌انجامد و گامی بلند در راه رفع مشکلات و کاهش فشارهای روانی و نیز ایجاد رضایت‌مندی برای خانواده‌هاست. پدر و مادرها هرگز نباید به‌دلیل گرفتن تشخیص خاص برای فرزندشان توانایی‌های خود را در درمان و رفع نیاز‌های فرزندان‌شان دست‌کم بگیرند و درمان را تنها به تیم درمانی واگذار کنند. زیرا مهم‌ترین رکن برای بهبود وضعیت کودکان مبتلا به اختلال اتیسم، درگیر شدن خانواده در فرآیند درمان است.

ویژگـیهـاي خـاص ایـن اخـتلال و همچنـین گـاهی تشخیص دیر هنگـام و دشـوار، بـروز علایـم بعـد از یـک دوره ي طبیعی و نرمال رشد کـودك، فقـدان درمـان هـاي قطعی و مؤثر و پیش آگهی نه چنـدان مطلـوب، مـی توانـد فشار شدیدي را بر والدین کـودك تحمیـل کنـد. در هـر اختلال مزمنی پس از مراجعه به پزشک و انجام معاینه ها و آزمایشهاي متعدد اختلال تشخیص داده میشود، شرایط پر از درد و رنج براي خانواده به وجود می آیـد و خـانواده را به شدت تحت تأثیر خود قرار میدهد.

واکنشهاي اولیه والدین به این مسأله میتواند بسیار متفاوت باشد، اما اغلب این واکنشها تحت تأثیر باورهاي مختلف پـدر و مـادر و محیط اطرافشان داراي طیف وسیعی از انکار کلی مسأله و کنار نیامدن با آن و یا پیگیري شدید براي درمان، متفاوتند. والدین و به خصوص مادارن داراي کودك اتیسم از تنش به خاطر مشکلات فـر اوان ایـن کودکـان ها و فشارهاي روانـی زیـادي رنـج مـی برنـد.

پژوهش هـا نشـان داده است که خانوادههاي کودکان اتیسم بیشتر از خانواده هاي کودکان کمتوان ذهنی و نشانگان داون استرس داشته و بـا آن درگیر هستند ، وجود این کودکـان باعـث محـدود شـدن تعـاملات و فعالیت هاي اجتماعی خانواده میشود و بر روابط بین فردي آنها تأثیر میگذارد، بر شـغل مـادر تـأثیر منفـی دارد و در مــواردي باعــث رهــا کــردن کــار توســط مــادر بــه دلیــل مسئولیت هاي زیاد در خانه که به خاطر مراقبـت از فرزنـد اتیسم افزایش مییابد، میگردد، در این خانواده ها زندگی حول کودك اتیسم می چرخد. داشـتن کودکـان مبـتلا بـه اخــتلال اتیســم باعــث افســردگی، نگرانــی، اســترس،شرمندگی و خجالت در والدین آنهـا مـی شـود، مطالعـات نشـان داده کـه در مـواردي باعـث تـأثیر منفـی بـر روابـط زناشویی نیز شده است، چرا که باعث بحث بیشتر بـین زن و شوهر درباره کودك اتیسم، درمـان، مراقبـت از او و درنتیجه فاصله ي بیشتر بین آنها میشود.